María
Hola, María es una niña de 13 años residente en Alcalá de Henares (Madrid). Tiene Acidemia Propiónica, empezó con síntomas a los 4 meses de vida y la diagnosticaron a los 6 meses y medio, fueron 2 meses y medio muy angustiosos.
El primer síntoma que tuvo era que torcía el cuello hacia un lado, y seguidamente fue en retroceso, dejó de hacer todo lo que hacía un bebé de su tiempo, con varios ingresos, pruebas, hasta que un día se la tuvieron que llevar en UVI a un hospital de referencia. Ese día solo abrió los ojos durante 2 horas, ya no se movía ni hacía nada, fue horroroso. Después de muchos días y muchísimas pruebas al fin llegó el diagnóstico.
Pero María perdió todo, la audición, la movilidad... No hacía nada, solo movía la cabecita de un lado a otro. Tenía el 75% del cerebro atrofiado, es decir no sabríamos si tendría daño neurológico hasta que fuese mayor. Desconocíamos si iba a andar o tendría retraso, todo se vería con el tiempo.
Gracias a Dios hoy es una niña normal, con un poquito de retraso psicomotor, limitaciones en la comida y el ejercicio físico, además de todo el riesgo que conlleva esta enfermedad.
Ha ido evolucionando y prosperando en todo poco a poco y con muchísimo esfuerzo y sacrificio, haciendo rehabilitación, estimulación y fisioterapia durante años.
También fue diagnosticada con síndrome de QT largo cuando tenía 7 años. Hoy día tiene 13 años, estudia primero de la eso, con muchas limitaciones y dificultades supera todo con mucha fuerza y entusiasmo en su día a día.
