Alejandro y Jesús
Nuestra experiencia con la acidemia propiónica no ha sido precisamente buena, ni aceptable. Ha sido cruel. Hemos tenido dos hijos con la misma patología, Alejandro y Jesús. Perdimos al mayor, Alejandro, con 5 años, cuatro meses y quince días. Ni que decir tiene que fue y sigue siendo el peor día de nuestra vida. No hay nada peor que la pérdida de un hijo. Levantarte cada mañana sabiendo que no vas a ver su sonrisa, ni vas a poder abrazarlo. Nunca se supera.
Estuvo luchando hasta que su cuerpo no le permitió seguir con nosotros. Fue un luchador.
Alejandro fue diagnosticado muy tarde, con nueve meses y tras visitar infinidad de especialistas buscando qué estaba ocurriéndole. Nació sin ningún tipo de problemas y nunca he visto a un niño reír más. A raíz de incluir en su dieta carne y pescado comenzó la regresión. Perdió esa sonrisa y su vitalidad. Por supuesto nunca lo relacionamos con su dieta, que era la normal para un niño de su edad, lo supimos después. Cuando se lo detectaron ya tenía muchas secuelas, que le marcaron su corta vida.
El pequeño, Jesús, a pesar de haber sido diagnosticado antes de su nacimiento, en la biopsia corial, lleva una vida con muchas dificultades. Adolece de una gran falta de concentración. Sufre continuas subidas de amonio, aunque se han espaciado bastante en el último año y no son tan significativas. Tiene una gran hipotonía muscular, lo que le dificulta el juego con otros niños, al no poder seguir su ritmo. Igualmente, en sus dedos también existe esta hipotonía, por lo que la escritura o cualquier manualidad se le hace un mundo. Todo ello hace que sea vulnerable en muchos aspectos, también en el emocional. Y hay momentos en los que lo pasa mal. Aunque estoy segura de que superará todo ello con una sonrisa. Es un luchador.
En el aspecto médico, Jesús está fenomenal en estos momentos, ya que no ha cogido virus recientemente, así que se ha normalizado en muchos aspectos. Hace mucho que no se descompensa y que no pisa un hospital para algo que no sean revisiones o pequeñas subidas de amonio, su mayor enemigo. Continúa con sus valores médicos habituales provocados por la acidemia, glicina alta, ácidos orgánicos en orina altos, isoleucina baja,… Pero siempre exultante de alegría. Se nota cuando llega, rebosa positividad. Pero con la acidemia propiónica nunca puedes dormir tranquilo. Con cualquier virus puede descompensarse en un momento y acabar hospitalizado. Es una lucha diaria.
Voy a hablar de la parte positiva que es todo lo que aprendemos de nuestro hijo. Nuestros hijos son unos luchadores. Estando ingresados siempre tienen una sonrisa para ti. Sacan fuerza de su debilidad. Y aprendemos de ellos cada día. Cuando vemos sus análisis lo primero que me pregunto es cómo estaría yo si tuviera esas cifras. Probablemente no me podría levantar. Hemos aprendido a vivir el día a día con nuestro hijo, disfrutar de él. Jesús es un niño feliz, a pesar de sus limitaciones, y eso es lo que los padres buscamos. Alejandro también lo fue durante su corta vida.
Al igual que muchos padres, estamos deseando que se investigue y soñamos con que se consiga una cura, aunque de momento lo vemos muy lejos. O al menos, que se investigue para conseguir mejorar su calidad de vida.
Son pocos, pero no están solos. El día que tuvimos el primer y de momento único encuentro de familias con hijos con acidemia propiónica mi hijo Jesús fue feliz. Pudo conocer a otros niños como él, con sus mismas limitaciones en cuestión de comidas. Aunque nosotros le decíamos que no era el único, empezó a creérselo cuando los conoció. Fue una magnífica experiencia tanto para nosotros, al convivir con los otros padres y compartir las vivencias, como para mi hijo, que tiene como ídolo desde entonces a Pablo, el mayor que conoció allí. Espero que podamos volver a reunirnos. Fue un gran estímulo para él.
Y pudimos ver que todos ellos son un ejemplo para sus padres.
Alejandro
Jesús